中新网黑龙江新闻9月28日电(刘璐)近日，一位病史长达6年的渐冻症患者，由于病情加重出现进食困难情况，经辗转求医，来到哈医大四院消化内科王立国主任医师处寻求帮助。

　　说到“渐冻症”(肌萎缩侧索硬化症ALS)，可能很多人听过，但不太了解它到底是怎么回事。咱们可以打个比方：人的身体就像一台精密的机器，大脑是“总指挥”，手脚是“干活的人”。渐冻症，就是大脑这个“总指挥”和肌肉之间的“电话线”——也就是神经——一根一根断掉了。最折磨人的是，患者的脑子一直清清楚楚，能看、能听、能想，但身体的肌肉却一个接一个地“罢工”，变得无力、萎缩，整个人就像被慢慢“冻住”了一样，所以叫“渐冻症”。

　　王立国主任医师首先充分评估患者整体状态，结合患者长达6年的病史、吞咽障碍程度，综合呼吸、循环等多系统情况开展个体化研判。按照国内ALS诊疗专家共识，对于出现严重吞咽困难、误吸风险高的患者，经皮内镜下胃造瘘术是首选的长期肠内营养方案。该微创技术无需开腹，在内镜直视下，于腹壁建立微小通道放置造瘘管，食物、营养液直接输注进入胃内，绕开受损的咽喉食道，从根源降低呛咳误吸风险，手术创伤小，术后居家护理简便，也是哈医大四院消化内科针对渐冻症患者成熟开展的特色技术。

　　考虑到渐冻症患者身体耐受度差，尤其是术中对呼吸要求，手术每一步都需要谨慎把控。王立国主任医师结合术前各项检验检查与麻醉师充分沟通做好风险预案，与家属充分沟通病情与治疗方案。术中，不能言语的患者面对陌生的医生们仍有紧张的情绪，王立国主任医师察觉到患者不安，耐心安抚患者直至麻醉状态。

　　在手术的同时，王立国主任医师向周围的学生们及麻醉师等人详细讲解何为“渐冻症”：用通俗的话来讲，就是大脑的“指挥线”一根根断掉了，虽然脑子一直清醒，但全身肌肉会慢慢萎缩无力，当喉咙里管吞咽的肌肉也“没劲”了，吃饭喝水就成了最危险的事——食物咽不下去，水还容易呛进肺里引起肺炎。很多家属觉得插根鼻饲管直接往胃里打营养液就省心了，但鼻饲管只是短期应急的，放久了管子会磨伤鼻子和喉咙，胃里的东西也容易反流呛进肺里，吃不好营养跟不上，肌肉就萎缩得更快，越没劲吃饭越吃不下，成了恶性循环。十几分钟后，手术顺利完成，术后第二天患者即可“进食”，患者及家属向王立国主任医师表示衷心感谢。

　　王立国主任医师特别提醒：作为消化内科医生，真正能帮上渐冻症患者的，就是在“吃”上下功夫，当患者出现进食时间明显变长、频繁呛咳、不明原因体重下降，不要等到完全吃不下再就医，应当尽早到医院完成吞咽功能评估，把握胃造瘘手术合适时机，避免因为反复误吸肺炎、重度营养不良而错失最佳干预窗口。

　　哈医大四院消化内科王立国主任医师团队长期深耕神经系统疾病继发吞咽障碍的营养支持救治，已经为众多渐冻症等吞咽障碍患者实施胃造瘘手术。未来将持续发挥内镜微创优势，以多学科协作模式，为龙江地区吞咽困难患者筑牢生命营养防线，守护患者生命尊严。（完）