中新网黑龙江新闻6月26日电(田为 曹玥 陈岩)癫痫是一种由于脑部神经元异常放电导致的以反复性、发作性和短暂性、刻板性为特征的慢性脑部疾病。今年6月28日是“第20个国际癫痫关爱日”，宣传主题为“关注癫痫相关罕见病”。

　　为庆祝哈尔滨医科大学建校100周年，提高公众对癫痫疾病的认识，6月25日，哈医大二院癫痫及睡眠障碍中心联合神经内科、儿内科、神经外科、PET-CT、磁共振科等多学科，联合举办主题为“关注癫痫相关罕见病”的国际癫痫关爱日大型义诊活动。哈医大二院神经内科朱雨岚主任医师，癫痫及睡眠障碍中心负责人朱延梅主任医师，神经内科一病房副主任孙威主任医师，儿内科张爱启主任医师，癫痫及睡眠障碍中心勾海燕副主任医师、贺嘉主治医师、陈岩主治医师、石佳琦主治医师，神经外科二病房苑菲副主任医师，PET-CT刘丽丽副主任医师，磁共振科郭雯惠主治医师等组成义诊团队，为有癫痫疾病困扰的患者提供专业诊疗服务，答疑解惑，帮助人们走出疾病误区。

神经内科朱雨岚主任医师义诊

癫痫及睡眠障碍中心负责人朱延梅主任医师义诊

神经内科一病房副主任孙威主任医师义诊

儿内科张爱启主任医师义诊

　　此外，当天下午哈医大二院癫痫中心医护团队还为癫痫患者们举办病友沙龙活动，活动得到了中国抗癫痫协会(CAAE)病友会主任委员丁玎教授的肯定与远程致辞，随后朱雨岚教授为活动致开幕词，癫痫中心的医生还进行了“关注女性癫痫”及“关注癫痫与卵圆孔未闭”科普讲座，活动中病友们积极参与趣味问答及有奖竞猜等环节，会后癫痫中心全体医生为患者朋友们进行了答疑义诊并分发纪念品，合影留念。

癫痫及睡眠障碍中心勾海燕副主任医师义诊

神经外科二病房苑菲副主任医师义诊

PET-CT刘丽丽副主任医师义诊

癫痫及睡眠障碍中心贺嘉主治医师义诊

癫痫及睡眠障碍中心陈岩主治医师义诊

磁共振科郭雯惠主治医师义诊

癫痫及睡眠障碍中心石佳琦主治医师为患者及家属发放科普宣传册

　　朱延梅教授介绍，癫痫相关罕见病发病率低、临床表现复杂、极易被误诊或漏诊，很多患儿家庭辗转多地求医，数年才能明确诊断；这类疾病多属于药物难治性癫痫，常合并发育迟缓、认知倒退、反复癫痫持续状态，不仅给患者带来长期病痛，也让整个家庭承受巨大经济、心理双重压力，更长期伴随着社会偏见与信息匮乏带来的无助感。

中国抗癫痫协会(CAAE)病友会主任委员丁玎教授在线上为科普活动致辞

科普讲座

　　朱延梅教授强调，相较于常见病，癫痫相关罕见病的救治不仅是单纯的医疗问题，更是需要多方联动的社会公共卫生问题。未来，需要持续推进大众科普宣传，破除社会偏见，普及科学诊疗认知；加强基层医护人员专项培训，搭建上下级医院联动的分级诊疗体系，打通基层诊疗壁垒；持续推动罕见癫痫创新药物研发、基因疗法等前沿技术临床转化，丰富诊疗手段。同时，需进一步完善医疗保障、公益救助、心理疏导、康复干预、社会关怀一体化的长效帮扶机制，凝聚医疗、公益、社会等各界力量，让每一位癫痫相关罕见病患儿都能被精准诊断、规范治疗、温暖守护，切实减轻家庭负担，助力患儿实现更好的生长发育与生活质量提升。(完)