中新网黑龙江新闻3月23日电(刘璐)3月20日，哈医大一院非典型溶血尿毒综合征(aHUS)专病中心成立大会在学术报告厅举行。该中心是黑龙江省首个aHUS专病中心，由哈医大一院肾内科牵头，联合血液科、风湿科、产科、ICU、感染科、肿瘤科、泌尿外科等多学科共同组建诊疗团队，为aHUS患者搭建起专业化、精准化的一站式诊疗平台，标志着我省aHUS罕见病诊疗体系建设迈入新阶段。

　　哈医大一院潘宇副院长在致辞中表示，aHUS作为发病急、进展快、并发症多的罕见血栓性微血管病，严重威胁患者生命健康，其规范化诊疗是提升区域医疗服务能力的重要课题。此次aHUS专病中心的成立，是医院落实“以患者为中心”理念、深化专病诊疗模式的重要实践，更是响应国家罕见病诊疗能力建设要求的关键举措。医院将以中心成立为契机，整合全院优势资源，打破学科壁垒，以多学科协同为核心，打造省内领先的aHUS诊疗高地，切实为龙江罕见病患者筑牢健康防线。

　　哈医大一院医务科李峒作主任在会上指出，国家近年来持续出台多项政策推动罕见病诊疗体系建设、完善罕见病保障机制，为专病中心的建设提供了坚实的政策支撑。李峒作主任介绍了aHUS专病中心建设方案，明确中心将建立全程规范化的患者管理体系，覆盖就诊、检查、诊断、治疗、康复、随访全环节，完善质控指标，以标准化管理推动诊疗质量提升，切实惠及每一位aHUS患者。

　　aHUS专病中心隋满姝主任重点讲解了aHUS的早期识别、精准诊断、规范治疗与长期管理。她强调，aHUS临床表现复杂，易与其他疾病混淆，早期精准识别是改善预后的关键。中心将以肾内科为核心，依托多学科联动优势，制定标准化的识别与诊断流程，为患者制定个性化方案；同时推动临床与科研结合，深耕补体靶向治疗、基因筛查等前沿领域，提升诊疗能力，确保患者得到及时、精准的诊治，最大限度降低患者脏器损伤。

　　此次aHUS专病中心的成立，是哈医大一院在专病诊疗领域的又一重要布局。未来，中心将充分发挥多学科协作优势，持续优化aHUS诊疗方案，加强人才培养与技术交流，在为省内aHUS患者提供高质量医疗服务的基础上，助力全省罕见病诊疗能力与规范化水平整体提升。(完)