中新网黑龙江新闻8月3日电(徐旭)7月30日，哈医大一院呼吸内科三病房成功举办黑龙江省呼吸罕见病协作组启动会，呼吸科领域国内知名专家，黑龙江省内同道通过线上参会＋讨论的方式，参加了此次会议。

　　哈医大一院呼吸内科三病房主任张薇教授任大会主席并致辞，北京协和医院徐凯峰教授出席会议并致辞。张薇教授介绍，目前WH0认定的罕见病超过7000种，虽然单病种发病率低，但由于病种繁多，中国人口基数巨大，预计我国有超过2000万罕见病患。如此庞大的患者群体和复杂的医疗需求对罕见病诊疗和保障工作提出了极大挑战。为进一步推动黑龙江省罕见病的规范化防治进程，哈医大一院牵头成立了黑龙江省罕见病诊疗协作组，哈医大二院、黑龙江省医院、大庆油田总医院、大兴安岭地区人民医院、鹤岗市人民医院、鸡西鸡矿医院、佳木斯中心医院、牡丹江市第一医院、绥化市第一医院、齐齐哈尔市第一医院、伊春林业中心医院加入其中。哈医大一院在其中将起到承上启下、省内牵头的作用，省内的12家成员医院建立诊疗协作机制、实施规范诊疗、加强质量控制、保障药品供应、开展病例登记、加强临床研究，对罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊，以充分发挥优质医疗资源辐射带动作用，避免漏诊、误诊，缩短确诊时间，采取有效治疗方案，及时准确上报信息，提高我省罕见病综合诊疗能力。

　　大会邀请国家呼吸医学中心张清玲教授与大家分享、解读《嗜酸性粒细胞增多相关性肺疾病诊疗中国专家共识》，该疾病涉及多个不同学科，病因复杂，我国尚缺乏详尽的报道，对此类疾病的认识还存在不足。张清玲教授详细的梳理了临床排查流程，为我们之后的临床工作提供了参考。沈阳市胸科医院王笑歌教授做了《首个ATS/ERS/JRS/ALAT PPF指南解读》报告，从PPF的定义到生理学、影像学的标准，再到PPF治疗的循证建议，以及对于PPF抗纤维化治疗相关的未来研究方向，都给与了详细的剖析。北京协和医院高金明教授带来了“少见病与常见病的少见表现杂谈”，与大家分享了多个北京协和医院的罕见病病例、哈医大一院郭月宁主治医师为大家分享了一个进行性纤维化表型间质性肺疾病的临床案例，从理论到实际，以更落地的方式让我们对于呼吸罕见病有了一个清晰的具象。

　　黑龙江省罕见病诊疗协作组的建立，有助于提高罕见病诊疗水平，实现罕见病的早发现、早诊断、早治疗、早管理，使更多罕见病患者受益。未来，黑龙江省罕见病诊疗协作组将定期开展学术交流活动，从整体上提高黑龙江省罕见病的诊治水平，造福更多的龙江百姓！(完)